Weer schoon

‘De scans zijn goed hoor,’ zegt dokter J. en passant terwijl hij de deur van zijn spreekkamer achter ons sluit. Hij doelt op de MRI-scan van mijn hoofd en de CT-scan van mijn lichaam die vorige week gemaakt zijn. Nadat de kanker zich vorig jaar weer liet zien, mag ik weer wat vaker door de scan. Vandaag zijn we terug op 4J, afdeling oncologie in het Erasmus MC voor de uitslag. We hebben net ouderwets lang gewacht met uitzicht op Hoek van Holland.

Ook deze keer mag ik weer kiezen voor een nabehandeling. Een luxe, tot twee jaar geleden hadden melanoomkankerpatiënten geen opties. Het toeval wil dat ik twee jaar geleden de eerste was die de mogelijkheid had te kiezen voor immuuntherapie. De kranten stonden er bol van en wetenschappers op televisie dansten nog net niet op tafel. Deze vorm van behandeling zou voor veel mensen het verschil gaan maken tussen leven en dood. Enigszins onder de indruk maar ook overtuigd door de ervaringsverhalen van mensen die ik via social media leerde kennen, koos ik toen voor dit wondermiddel.

Nu, twee jaar later ben ik minder enthousiast. Het heeft me vooral ellende opgeleverd en ik ben evengoed weer ziek geworden. Ik leed aan sarcoïdose (ontstekingen in mijn geval in de longen), op een dag werd ik wakker en kon niet meer spreken en waar ik nu nog steeds last van heb: mijn schildklier heeft de behandeling niet doorstaan.

De nabehandeling die ik nu mag kiezen is net beschikbaar gekomen voor stadium III patiënten. De behandeling is niet nieuw maar wordt al jaren gegeven aan stadium IV patiënten. Met beschikbaar komen bedoelen ze eigenlijk dat het nu vergoed wordt door zorgverzekeraars.  De behandeling zelf bestaat uit het dagelijks innemen van zogenaamde braf- en mek-remmers. Omdat in mijn tumorcellen een bepaalde genetische mutatie is gevonden, is de kans groot dat deze pillen voor mij zullen werken. Wat ze doen is eiwitten onschadelijk maken die een rol spelen bij de celdeling. Klinkt goed toch, je wilt toch leven?

En toch, als dokter J. vraagt of we gaan behandeling is mijn antwoord ‘nee’. Zoals elk medicijn kent ook dit middel een lange lijst met bijwerkingen.  Vermoeidheid en hoge koorts staan bovenaan, verderop staat ook blindheid door het loslaten van het hoornvlies. Weerstand, dat voel ik, heel veel weerstand. De vorige keer dat ik wel koos voor een nabehandeling werd ik overvallen door de impact van bijwerkingen. Wat op papier slechts holle woorden zijn, is in je eigen wereld soms gewoon niet te verkroppen. De pijn, de vermoeidheid die ik dagelijks ervaar zijn van een mate dat ik soms twijfel of ik zo nog wel verder wil leven. Mijn gedachten zijn op die momenten van een strekking als ‘als het zo moet dan ben ik liever dood.’ Een bijwerking van een kapotte schildklier is depressie. Een depressie is niet leuk. Diep in mij zit een levenslustig type, die de zonnige kanten opzoekt en ze ook ziet in de schaduw. Maar de laatste tijd overheersen de schaduwen. Bij tijden ben ik zelfs onverschillig en misschien is dat wel de laagste levenstandaard. Dat het niet tof is maar dat het je ook geen reet kan schelen, dat. Mijn doel is om weer marathonfit te worden. Niet alleen omdat ik graag wil hardlopen maar omdat het me ook helpt mijn focus te leggen op leven. Een behandeling waarvan ik niet weet of het iets doet maar waarvan de bijwerkingen me het leven belemmeren, past daar niet bij.

Als ik mijn antwoord hardop uitspreek laat dokter J. weten dat hij er wel mee kan leven, hij heeft in ieder geval de indruk dat ik begrijp dat ik een risico neem en dat ik weet dat de mensen uit de controlegroep, over het algemeen dan, beter af waren dan de mensen die een placebo kregen. Misschien is dit wel precies de spijker op z’n kop. Natuurlijk kan dokter J. hiermee leven. Hij is er niet bij als ik het zwaar heb, niet zelf voor mijn kinderen kan zorgen, jank omdat ik niet meer kan hardlopen omdat mijn lijf dat niet aankan. Ik vergeef het hem, want ik wil niet ook nog bitter worden. Het is fantastisch dat ik toegang heb tot zorg, ook nu tante Corona op bezoek is in de wereld. Maar ik zie ook dat er nog veel ruimte is voor verbetering, dat mensen meer zijn dan een getalletje in een onderzoeksdossier.

In gedachten zie ik mezelf van categorie wisselen, ergens op een lijst. Van gezond naar de lijst met getallen ‘kanker toch weer opgedoken.’ Ook zal ik niet meer te vinden zijn in de lijst met succesvol met immuuntherapie behandelde patiënten.

Er wordt wat afgeschoven in mijn hoofd terwijl Harm als mijn persoonlijke Ischa Meijer vragen afvuurt op dokter J.  Mijn halve oor luistert, half omdat de informatie me niet voedt in mijn focus op leven.

 Als de kanker zich nu nog een keer laat zien dan zal ik niet meer behandeld worden met als doel te genezen, dan noemen ze een eventuele behandeling palliatief. Dan moet je je afvragen of een eventuele operatie, met alle nevenschade van dien, nog zin heeft.

Dit gaat niet echt over mij, dit gaat over een Marije in een toekomst die, als ik het voor het zeggen heb, nooit gaat gebeuren. De toekomst die ik voor mezelf heb uitgestippeld gaat over een vrijstaand huis in Hoog Soeren, ik zie mijn mannen aan de keukentafel zitten, ik maak een smoothie en zie er superstrak uit in mijn sportpak, achter mijn natuurstenen aanrechtblad. Kijk ik de andere kant op dan zie ik door het raam een prachtige, naar mijn wensen gemaakte BMW. Harm is even knap als altijd, ik zie hem en voel het vertrouwde maar toch verrassende bliksemschichtje in mijn buik. We zijn gelukkig. Dit gaat er gebeuren en snel, daar gaan we samen voor zorgen.

Op de valreep maak ik nog even een foto van een wit vlekje op foto serie 7, beeld 45. Het is een lymfekliertje van 4,6 mm. Niks geks, niets om je zorgen over te maken, maar toch. We nemen afscheid van dokter J. Zolang de kanker wegblijft krijgen we de uitslag van de CT scans weer van dokter G. het komende jaar. Ik schud de hand van dokter J. in de lucht, ‘tot nooit meer ziens,’ zeg ik welgemeend.